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      文章来源:今日徐州    发布时间:2018年11月24日 65:00   【字号:       】

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      个罕见病药品减征增值税 缺医少药难题能否改善?据中国之声《新闻纵横》报道,昨天(28日)是“国际罕见病日”,相信大家还记得几年前网络上流行的“冰桶挑战”活动。活动虽然受到不少争议,但让更多人知道了被称为渐冻人的罕见疾病。除了“渐冻人症”,罕见病还包括白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等等,这一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。它的发病率虽然小于千分之一,但它的缺医少药问题却很突出。由于发生几率很低,罕见病能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见病的药品与食物研发、制造或引进也缺乏兴趣,再加上许多疾病的案例不多,让这些疾病研究起来十分不易。即使研制出对症药品,其价格也是高的惊人,绝非一般患者所能承受。在全球层面,罕见病对于各国都是一个重大考验。我国对罕见病的重视和对罕见病人的关怀,也在一步一个脚印的向前迈进。去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。本月17号,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。我国罕见病患者超过2000万人 每年新出生罕见病患者达20万两天前,首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据,全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。国家卫健委还表示,从今天(1日)起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。一系列举措之下,缺医少药的难题能否改善?在河南省人民医院,周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊。谢女士说,孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况,被医生诊断为DMD进行性肌营养不良,属于罕见病的一种。谢女士说:“发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样。等他上幼儿园做体检的时候发现,转氨酶特别高,医生就建议去大医院检查。医生也给我说特别严重特别严重,致死性很高,当时我就站不住了,感觉天都塌了。”罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计,我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生罕见病患者达20万,虽然他们用一个个诗意的名字来命名,比如,蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等等,但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有有效药物,且费用昂贵,由于我国人口基数大,形成了罕见病并不罕见的特殊局面。对此,国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示:“国务院常务会决定从3月1号起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠,就是比照抗癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措,也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。”“罕见病”并不罕见 中国罕见病面临少医缺药难题为降低罕见病药价,也有专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保。目前一些地方根据本地实际情况和大病保险负担能力,探索通过谈判等方式,将部分较昂贵的罕见病治疗药纳入了当地大病保险合规费用范围。罕见病的门诊报销案例极少,住院报销则和其他疾病一样。安徽马鞍山市人社局医疗保险管理办公室主任杨良灯介绍:“大部分都是住院,住院都是按照规定来报销的,不存在医保不报销的问题。所有的疾病都是一样,因为我们用药是执行国家和省里的目录,我们市里面没有权利调整它的支付范围。”北京协和医院副院长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍说,“世界范围有接近7000种罕见病,只有不到5%的罕见病有有效的药物治疗,中国的罕见病患者面临的最大问题是这些药物大多是国外研制的。”罕见病的治疗,少药和缺医并存,对此张抒扬解释道:“在全国范围内或者在世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见,这是一个不争的事实。对这样一种现状,我们要开展培训,使得更多的医生甚至到基层去有更多的医生开展培训,他能够具备这个能力。”国家已确定部分罕见病目录未来将建立罕见病登记系统目前,国家已确定部分罕见病目录,并制定了罕见病的诊疗规范和指南。2018年5月11号,国家卫生健康委、科技部等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,将包括白化病、血友病等在内的121种疾病列入目录。同年5月23号,国家药监局、国家卫健委又发布了关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告。明确提出,对于境外已上市的防治严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病以及罕见病药品,进口药品注册申请人经研究认为不存在人种差异的,可以提交境外取得的临床试验数据直接申报药品上市注册申请。未来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,还将对罕见病目录进行动态调整。焦雅辉说:“我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络,由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成,全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻他们的痛苦。”需要提示的是,罕见病中绝大部分是遗传性疾病,国家卫生健康委表示,要从根本上防止和减少罕见病的发生,构建全国新生儿疾病筛查的网络,不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度,努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率,焦雅辉表示:“下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率,来采取一些措施,降低罕见病的发生。同时,还是进一步加大诊疗,发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统,发挥大数据的作用,对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。“上周,以环人民广场为“根据地”的“演艺大世界”向全球广大英雄帖,邀请优秀制作人、导演、演出团体、演艺经纪等来此进行演艺项目制作、交易、演出。与此同时,沪上一批老牌文化场馆正进行修缮、改造,助力提升上海文化品牌的标识度和影响力。今天起,被誉为“上海的巴黎歌剧院”的上海音乐厅将开启为期十个月的大修。此前,艺海剧院举行了修缮工程开工仪式,而上海天蟾逸夫舞台和上海话剧艺术中心的修缮工程也接近尾声。让我们在期待这些文化场馆新面貌,一起了解他们的前世今生,回忆曾经带给我们难忘的瞬间。上海音乐厅:老牌音乐殿堂上海音乐厅发布公告称,自2019年3月1日起至12月底进行整体修缮,修缮期间上海音乐厅整栋建筑将全部封闭,停止所有对外演出和经营活动,计划于2020年1月重新对外开放,以全新面貌迎接建厅90周年。始建于1930年的上海音乐厅,原名南京大戏院,由中国著名建筑师范文照、赵琛设计。1959年,南京大戏院改建为专门的音乐演奏场所,并改名为“上海音乐厅”。自1960年起,上海举办的历届“上海之春”音乐会都把这里作为主要的演出场所。国际和国内的音乐表演团体来沪演出,也大多在这里举行。1985年,上海交响乐团举办贝多芬九大交响乐系列音乐会,上海市民连夜在上海音乐厅门口排队,门票一抢而空。1989年,上海音乐厅被列为上海市近代优秀建筑保护单位,其廊柱、大旋梯、正立面、观众厅墙面、穹顶都显现出古典建筑艺术风格。2002年,上海市人民政府决定对上海音乐厅进行保护性迁移和完善功能修缮。音乐厅平移66.4米,并整体抬升3点38米。如此大的历史建筑平移工程,在全国范围也属首屈一指。2004年,平移后的上海音乐厅重新“归来“,此后每年平均上演500余场音乐会。艺海剧院:江宁路上的文化地标“文化上海”微信公众号宣布,艺海剧院修缮工程开工仪式日前举行。据悉,2019年9月,艺海剧院将以全新的面貌登场,与美琪大戏院、尚演谷一起成为江宁路上的三大文化地标,共同打造“静安现代戏剧谷中心”。艺海,寓意“艺术的海洋”,体现着“海纳百川”的上海城市精神。2001年,艺海剧院建成。落成初期,其舞台演绎了中国不同地域的曲种、剧种,让多元的传统艺术在上海这座城市绽放。2010年,艺海剧院被列为“上海十大公益类演出场馆”之一。自2011年至今,艺海剧院先后引进过《七月与安生》《钢的琴》《失恋33天》《青蛇》《活着》《绝代风华》等一大批明星版话剧的首演。同时,一大批根据网络大IP改编的作品如《摆渡人》《暗黑者》《鬼吹灯》,以及日本原版IP作品《火影忍者》《妖精的尾巴》也在陆续登陆过艺海的舞台。上海话剧艺术中心:超700万观众走进剧场坐落于安福路288号的上海话剧艺术中心是上海唯一的国家级话剧表演艺术剧院。2017年11月,上海话剧艺术中心暂别观众,启动建成后首次大规模整修。上海话剧艺术中心建于1995年1月23日,是由原上海人民艺术剧院和上海青年话剧团合并而成。二十多年来,近300台中外作品,超过700万观众走进上话剧场。上话的演出足迹遍布全国大江南北百余座城市,引进了48个国家和地区的176台优秀戏剧来到上海演出。上海话剧艺术中心坚持以上海人文戏剧、主流经典戏剧、创新实验戏剧以及国际戏剧交流等为主要题材,众多演出作品深受中外观众的喜爱,有彰显人性激荡豪情的大型历史话剧《商鞅》、以小窥大耐人寻味的黑色怪诞喜剧《秀才与刽子手》、温润心灵讲述家的意义的原创话剧《大哥》……上海天蟾逸夫舞台:京剧名伶情有独钟梨园行里有一句谚语:“不进天蟾不成名。”其中的“天蟾”指的就是位于上海人民广场历史文化风貌区内的上海天蟾逸夫舞台。2018年3月,上海天蟾逸夫舞台开启了为期一年左右的修缮。始建于1925年的上海天蟾逸夫舞台(原天蟾舞台),由英籍设计师设计,拱形屋顶覆盖着整个场内观众厅,观众席分4层共有3917个座位,成为当时上海新式剧场之最,在上海乃至全国鼎鼎有名。“天蟾”取神话月精蟾蜍折食月中桂枝的典故,含有“压倒丹桂第一台”之意。作为以京剧演出为主的专业戏曲演出场所,“天蟾”见证了十里洋场的旧貌新颜,见证了中国梨园文化从近代走向当代的历程,也见证了一代代艺术大家的崛起与传统戏曲艺术的盛况。20世纪中期,历代菊坛大师竞相在天蟾粉墨登场,麒麟童周信芳长期驻演天蟾舞台,《封神榜》《鸿门宴》《明末遗恨》等重要作品均在这里演出,而四大名旦里的荀慧生19岁在天蟾唱红,成了戏院的台柱,尚小云凭《玉堂春》只身闯荡上海滩,也是在天蟾一炮而红,迁居上海后的梅兰芳更是把天蟾舞台作为演出新剧的“基地”。1994年改建落成开幕到此次修缮前,从当年的京角儿不进天蟾不成名到如今的看戏曲首选天蟾逸夫,天蟾逸夫舞台经历了近百年的沧桑变幻,见证了一个世纪京剧舞台的兴衰荣辱。

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